体重…また増えてました
ゴーン
でもいつものことだし、気にして落ち込んでたらキリがないし…、ストレスたまるから当分体重計のるのやめよう…
いつも退院するときには入院時よりどーんと増えるのよね…
体重が減る=体調が悪い
っていうのもこの病気の特徴なので、そりゃ減るよりは増えたほうがいいのだけども…
体型が気になる(一応)女子としては、悩みどころのひとつです
で、それよりも大事なのはこれからのこと。
自分がやっていける治療について。
レミケード&ヒュミラは
アナフィラキシーショックみたいになったり、CKの値が上がったりと副作用が大きいので私はもう使えません。
エレンタールは、経口がしんどくなったので鼻注に切り替えたものの、本当に苦痛で仕方なく、自宅で続けることができず止めました…。
「大切なのは続けること」とよく言われます。
食事制限もそう、薬もそう。
でも私にはどうしても、その「続ける」ことができずに体調を崩してしまいます。
入院して退院した直後は調子がいいので、入院中ガマンしてた分を!って食べちゃう。
さすがに焼き肉とかお米は食べませんが…
なぜかあんぱんよりトーストの方がお腹にはこないので、そういう類のものを食べてしまったり…。
食べても多少大丈夫だと、安心して
「自分は病気なんだから抑えなきゃ」っていう意識が欠けていく。
そのうちお腹の調子が悪いかも?と思っても、絶食というのがストレスになり、半日はガマンできてもやっぱり食べてしまって…。
薬も飲まなくなり、栄養剤にも当然手をつけなくなり…
点滴に耐えられる血管がもうないので外来で点滴して栄養を補うのも難しく、そのまま破滅へ→入院というのがお決まりのコースになっています…。
退院から次の入院までは約2ヵ月。
いつもそれぐらいです。
ただ、今年1月下旬に退院して、今回は5月中旬に入院と…約4ヶ月。
いつもの2倍の期間、保つことができました。
たぶん過去2番目の最長記録です。
(1番は約6ヵ月です)
その間に、ずっと念願だったアルバイトを経験することもできました。
CRPも過去最低といってもいいほどの数値が出て、主治医も驚いていました。
そのときは、
「これならもしかしたら、入退院を繰り返す生活を抜け出せるかも!!」と思っていました。
結局また戻ってきてしまいましたが…。
今回の入院で時間を持て余しているときに、
きちんと入院せずに生活されているクローン病の方々と自分と、なにが違うのかを考えました。
結論は「強い意思があること」。
皆さん自分の生活を送るために、体調を気にして根気強く病気と付き合っておられると思います。
私には、そんな強い意思がないなぁって気付きました。
だから、辛い食事制限なんかやってまで必死に生活するよりも、後でどうなってもいいからいま目の前にある美味しいごはんを食べていたいって思考が傾いていたり…。
アルバイト先にも、私は病気だと言えませんでした。
知られたくなくて隠していました。
「この人病気なんだ」って思われたくないって思いがあって、「普通の人みたいに」振る舞おうとしました。
最後の最後、体調崩して入院が決まって初めて自分が病気であることを伝えました。
そこでやっと、気付きました。
私は自分が病気だって認めたくなくて、受け入れたつもりでいたけど本当は受け入れられていなかったんだなぁと。
心の底から病気と向き合おうとしてなかったんだな、と。
今もまだそんな気持ちに「気付いた」だけで、完全に病気を認められてはいません。
ブログのタイトルに「クローン病患者」であると書くことも本当は抵抗がありました。
でも、自分の病気と向き合う最初の一歩のつもりでそう書きました。
…そしたら、ほんのちょこっとだけ前向きになれた自分がいます。
最終目標は、病気とうまく付き合って入院しなくても生活できるようになること。
そんな自分の試行錯誤を綴っていけたらいいなと思います。
なんかすごく長くなりましたが…(笑)
以上です